BU FERYADI DUYUN VE ÇÖZÜN

Özel gün mesajları ile sosyal medyada, televizyonlarda, radyoda dahası hayatın her alanında sıkça karşılaşırız. Yetkili, yetkisiz, vatandaş, anneler, babalar, kısacası herkes bir şeyler yazar, bir şeyler paylaşır bu özel günlerde. Özellikle de toplumun bir gerçeği olan, herkesin hassasiyet ile eğilir gibi gözüktüğü, Down Sendromu Günü, Uluslararası Engelliler Günü, Engelliler Haftası gibi günlerde fazlaca görürüz bu mesajları. Ama gel gelelim gerçek hayat bu haftalardaki mesajlarla hiçbir şekilde örtüşmüyor. Bürokratik engeller bir dağ gibi çıkıyor bu bireylerin karşısına. Aileleri çaresiz bırakıyor.

Bir sağlık çalışanının feryadını paylaşacağım sizinle. Belki duyulur sesi, belki özel günlerde bol bol mesaj paylaşan idareciler gerçekler ile yüzleşir.

Engelli çocuğumun olması bu dünyada bana Allah’ın verdiği bir ceza mı?

Bundan 2 yıl öncesinde doğduğunda ne olduğunu anlamadığım, dünyaya geldiğinde ağlamayan bir evladım oldu. Doğmasını dört gözle beklediğim, bir aksilik olmasın diye eşimin hamileliğinden beri üstüne titrediğim, en iyi bildiğim doktora emanet ettiğim eşimin doğumundan sonra dünyaya ağlamadan gelen, kulakları farklı, gözleri farklı bir bebeğim oldu. Ne olduğunu anlamak için farklı doktorlara götürdükten sonra bir doktorun “bu çocuk down sendromlu ama kesin tanı için kromozom analizi yaptırmamız gerekli” demesinden sonra dünyamın başıma yıkıldığı, doğduğunda oğlumun ağlamadığı yerine benim ağlamaya başladığım günlerin olduğu bir dönem.

Sonra bende ağlamaktan vazgeçtim ve oğlumun iyiliği, sağlığı ve en iyi şekilde yetiştirebilmek için gereken her şeyi yapmaya karar verdim. Peki, ne yapmalıydım? İlk önce heyet raporu almalıymışım özel rehabilitasyon merkezlerine götürebilmek için. Sağlık çalışanı olmam sebebiyle bu konu hakkında daha çabuk bilgiler edindiğimi düşündüm ve çocuğumu iki aylıkken heyet raporuna götürdüm, götürdüm ama hayatımda karşıma çıkacak ilk şokla karşılaşacakmışım meğer. Heyetteki doktorlardan bir tanesinin “çocuğu neden getirdin? Araba mı almak istiyorsun?” sorusuyla ilk şokumu yaşadım, oysaki ben çocuğum geri kalmasın diye erken tedaviye başlansın yapılması gerekenler yapılsın istiyordum ama olmadı tabi ki rapor uygun görülmedi “6 ay sonra kontrol”. Neyse dedim yılmadan bıkmadan mücadeleye devam ettim meğerse bunların arkası kesilmeyecekmiş. Sonrasında heyet raporumuzu aldık özel eğitimde fizik tedavimizi aldık ve devam ediyoruz, tabi bu arada ağlamayan o çocuk yüzü hep güldü güldürdü ama hastalıkları hiç bitmedi.

Down sendromlu çocukların bağışıklıkları düşük olduğu için hastalıklar yakamızı hiç bırakmadı öyle ki iki yaşına gelene kadar diğer çocukların sadece bir ateşlenmeyle atlattığı hastalıklardan üstelik hemşire anne sağlık memuru babasının tüm bildiklerini hastalanmaması için kullanan ve onlara yardım etmeye gayret eden tüm doktorlara ve diğer sağlık çalışanlarına rağmen 6 defa hastanede yattı, 2 yıl içinde 6 kez ve ortalama 5-6 gün. Eşimle ikimizde devlet memuruyuz ve 657 sayılı devlet memurları kanuna tabi olarak bir hastanede çalışıyoruz, oğlumun hastanede yattığı her dönemde amirlerimizle iletişimde olup gerekli evrakları tamamlayıp izinli olması için çaba harcadık. Peki, amirlerimiz ne yaptı dersiniz, söyleyeyim; her defasında rapor almalısınız, her seferinde izin vermemiz için raporda şunların bunların yazması da lazım, yok olmadı üç hekimden almanız lazım diyerek her seferinde talebimizi  reddettiler. Üstelik çocuğun aynı kurumda yatmasına rağmen rapor almakta da zorlandık, reddedildik, raporu alsak da, başvursak da bir şeyler bahane edilerek geri çevrildik hep yıllık izinlerimizden kullanmak zorunda kaldık, yetmedi, yutma güçlüğünü iki yaşına yaklaşıncaya kadar atlatamayan çocuğun yanında gece nöbeti tutup yorgun ve dikkatsiz bir şekilde çocuğun başında durmak zorunda bırakıldık. Ha dünyalar tatlısı down sendromlu Mehmet’in bir de abisi var Hakan, Mehmet’in hastanede yattığı dönemlerde bir de birimiz nöbete denk gelince yana yana onu emanet edecek yer aradık. Neden? Çünkü kurumumuz, kanunlarımızda hasta çocuğun annesine izin verme gibi bir maddenin açıkça belli etmemesini kullandı. İdare ettik, konuştuk, çözüm aradık, kanunlarımızı okuduk, bu konu hakkında bilgili kişilere sorduk, danıştık ama sonuç döndü dolaştı kanuna dayandı. Kanunları okuduk, danıştık dedim ya artık bir şeyler öğrendik; anne nöbetten ve fazla mesaiden muafmış talep ettik, kanunda açıkça belirtiği için kabul gördü. Engelli çocuğu olan annelere izinde kolaylık sağlanmasını içeren kanunda bir madde daha gördük ve talep ettik, gerekli kolaylığın sağlanacağı söylenen bir yazı ile cevap aldık, rahatlamaya başladık, ümitlendik artık bir şeyleri öğrenmeye başlamıştık, nereye ne zaman gideceğimizi, ne zaman ne isteyeceğimizi öğrendik sandık ama fazla ümitlenmişiz, sağlanan kolaylık amirimizin ifadesiyle engelli çocuğum hastanede yattığında yıllık iznimizi kullanmaya müsaade etmekmiş, peki şimdi size soruyorum o zaman engelli olmayan oğlum Hakan hasta olsa izin dahi kullanmamıza müsaade edilmeyecek demek değil midir bu? Yıkıldık ama pes edemezdik Mehmet’i hayatımızdan çıkaramazdık, Hakan için Mehmet için her şeyden vazgeçmemeliydik, mücadele etmeliydik öyle de yapmaya çalışıyoruz ama iki yıl gibi kısa bir sürede yaşadığımız olaylar, yöneticilerin tavırları kanunu yorumlamaları bizleri fiziksel ve psikolojik olarak yıprattı. Gün geçtikçe kanunları araştırmaya devam ettik ve gördük ki Mehmet’in raporundaki ÖKGV ( özel koşul gereksinimi vardır ) ifadesi onun %70 üzerinde engelli olduğunu gösteriyormuş yani, yine 657 ye göre yılda 10 gün mazeret izni hakkımız varmış, yine ümitlendik en son yatışında hemen müracaat ettik peki sonuç; yöneticimizin ifadesi ile “ilk önce yıllık iznini kullan sonra hastalanırsa o zaman değerlendiririz”. Yine bir şok, yine bir olumsuz cevap, yine bir engel ama vazgeçmeyecektik durmayacaktık, bir üst makama yazı yazdık, cevap; personel dosyasında bulunan, üstelik bu rapora dayanarak mesai saatleri dışında çalışmamasını onayladığı, izin kolaylığını kabul ettiği heyet raporunu dosyadan bakma zahmetinde bulunmayıp dilekçene eklememişsin, eksik evrakla başvurmuşsun diyerek ve aynı kurumda çalışan ben babasının ilgili tarihte mazeret izni kullanmadığıma dair yazılarla tekrar başvurduğumda değerlendirileceğini yazmışlar aman ne kolaylık ne kolaylık, artık ikinci bir işim var “arzuhalci” dilekçe yazmadığım bir haftam yok maalesef, yoruldum artık beni gören duyan var mı? Zoruma giden bir şey var biliyor musunuz? Yazıda da okuduğunuz üzere hastane çalışanıyım, yöneticilerimizde doktor, hani bir fabrikada çalışsam bu durumları patronum anlamasa da bende ona down sendromunun nasıl bir şey olduğunu anlatsam, durumumu ifade etsem beni anladığını görsem sevinsem, anlamadığını görsem anlasın diye gayret etsem ama üzülmesem. Çok üzülüyorum zoruma gidiyor eğitim hayatı boyunca down sendromunun ne zaman bulunduğundan, nasıl oluştuğundan, ne gibi hastalıklarla karşılaşıldığından tutunda çeşitlerinin neler olduğuna dair bilgiler verilen doktorlar, meslek hayatı boyunca hastası olarak karşılaşmış, bakımını yapmış hemşireler tarafından anlaşılmadığımı görmek çok zoruma gidiyor.

İki yıl gibi kısa bir süre ama önüme çıkan, çıkarılan engellere bakarsanız benim için çok uzun bir süre yazmakla bitmez, ağlamakla geçmez, dermansız bir zaman diliminden ibaret. Şimdi soruyorum yazımı okuyanlara engelli çocuğumdan dolayı cezalı mıyım? Cezalandırılmalı mıyım? Allah bana bu çocuğu nasip ederek bu dünyada bana bir ceza mı verdi ki yöneticilerimiz, amirlerimiz, doktorlarımız, resmi kurumlardaki memurlarımız bu durumu nasıl ağırlaştırırız çabasında? Her yere ayrı ayrı dilekçeler yazıp hepsine de tek tek raporu eklemek mi gerek? TC kimlik numarası ile sistemde gözükmesi gibi bir kolaylık yapılamaz mı? Gibi neler neler, lütfen bir yardım istiyorum, bir destek istiyorum kendim için değil engellilerimizin daha iyi koşullarda yetiştirilmesi için, topluma kazandırılması için, ülkenin onlardan da faydalanması için duyarlılık talep ediyorum. Lütfen destek olun, duyarlılık oluşturalım.

Allah’a emanet olun, saygılarımla…